BAB II KAJIAN PUSTAKA

BAB II
KAJIAN PUSTAKA,KERANGKA TEORI DAN HIPOTESIS
Pada bab ini menjelaskan tentang kajian pustaka mengenai konsep HIV/ AIDS, Persepsi stigma HIV dan akses pelayanan kesehatan, konsep keluarga. Selain itu, bab ini juga menjelaskan tentang kerangka pemikiran dan hipotesa.
2.1 Kajian Pustaka
2.1.1 Konsep HIV/AIDS
2.1.1.1. Pengertian dan Etiolgi
Human immunodeficiency virus (HIV) adalah virus yang menyebabkan hilangnya daya tahun tubuh seseorang. Pada dasarnya karena berkurangnya sel darah putih (Limfosit T helper) yang di dalamnya terdapat CD4 (sel T4) sehingga menyebabkan penurunan respon kekebalan tubuh (Ibrahim et al., 2013). Hal ini dapat menyebabkan terjadinya banyak infeksi (infeksi oportunistik) yang menyebabkan terjadinya AIDS (Acquired Immune Deficiency Syndrome) yaitu sekumpulan gejala penyakit karena penurunan kekebalan tubuh seseorang (Kemenkes., 2014). Sehingga orang yang hidup dengan HIV/AIDS (ODHA) adalah orang yang telah terinfeksi HIV ( Kemenkes., 2014; Nattabi et al., 2011). Pada awal terinfeksi, hanya sedikit gejala yang terlihat karena antibodi terhadap virus ini terbentuk 3 sampai 12 minggu dan walaupun sudah terinfeksi virus tidak dapat dinilai dari penampilan luar karena gejala akan muncul dalam jangka waktu yang lama (7 – 10 tahun) yang disebut masa laten (Ibrahim et al, 2013; Kerja & Transmigrasi, 2005).

2.1.1.2. Cara Penularan HIV/AIDS
Pada virus HIV penularannya melalui cairan namun tidak semua cairan tubuh dapat menularkan infeksi. Sampai saat ini hanya darah, cairan semen dan sekresi serviks/vagina, darah sebagai sumber penularan serta ASI yang dapat menularkan HIV dari ibu ke bayinya. Adapun cara penularannnya melalui hubungan seks baik homo maupun heteroseksual, penggunaan jarum yang tercemar pada penyalahgunaan NAPZA, kecelakaan kerja pada sarana pelayanan kesehatan misalnya tertusuk jarum atau alat tajam yang tercemar, transfusi darah, donor organ, tindakan medis invasif serta in utero (Kemenkes., 2013). Sehingga dibutuhkan kesadaran masyarakat dan perubahan perilaku individu serta diberlakukan K3 (keselamatan dan kesehatan kerja) untuk pekerja yang berisiko.
2.1.1.3 Penanganan HIV/AIDS
Perlu diketahui sampai saat ini belum ada vaksin untuk pencegahan atau obat untuk menyembuhkan penyakit ini. Untuk memulai pengobatan sebelumnya dilakukan VCT (Voluntary Counseling & Testing) yaitu konseling dan tes HIV sukarela dan PITC (Provider-Initiated Testing and Counseling) yaitu konseling atas inisiatif petugas kesehatan (Kemenkes., 2011). Sehingga orang yang terinfeksi memerlukan pengobatan ARV (Antiretroviral) untuk menurunkan jumlah virus sedangkan pada orang yang berstatus AIDS memerlukan pengobatan ARV untuk mencegah infeksi oportunistik dengan komplikasi dengan pengobatan seumur hidup (Kemenkes., 2014). Hal ini sependapat dengan Forouzan et al. (2013) bahwa kemajuan ARV dapat mengoptimalkan kualitas hidup dan harapan pada kehidupan. Untuk itu diperlukan kepatuhan dalam pengobatan.
Prinsip penanganan HIV/AIDS yaitu menurunkan angka kesakitan akibat HIV dan angka kematian akibat AIDS. Ini sejalan dengan penelitian Nasronudin dan Maramis. (2007) bahwa dengan istrirahat yang cukup dan dukungan nutrisi baik miro dan makronutrien harus optimal serta konseling untuk dukungan psikososial di tambahkan dengan pemberian terapi ARV. Berbeda dengan temuan Koesoema et al. (2017) untuk mengurangi penyebaran dan meningkatkan perawatan ibu dan anak di negara berpenghasilan rendah dan menengah terutama negara berkembang (Asia – Pasifik) dapat menggunakan teknologi seluler (Handpone) melalui server pusat membentuk system yang terintergrasi dengan pertukaran data dan memfasilitasi penyebaran informasi yang efisien, tepat waktu dan terkordinasi seperti penjadwalan perawatan, pendidikan untuk pasien dan rujukan kesehatan sehingga dapat membantu anggota keluarga/ masyarakat, penyedia layanan kesehatan, sistem rujukan kesehatan, pembayaran dan pemakaian obat. Sehingga pasien dapat mengambil peran aktif dalam mengelola kesehatan fisik, psikologis dan sosial.
2.1.2 Perepsi stigma HIV Dan Akses Pelayanan Kesehatan
2.1.2.1 Persepsi stigma HIV
Persepsi stigma HIV lebih besar bila dibandingkan dengan penyakit lainnya. Hal ini terkait dengan penilaian negatif untuk kehidupan pada orang dengan penyakit ini (Lindberg et al., 2014). Karena menurut Goffman. (1963) yaitu dilihat pada sifat dan hasil dari budaya atau masyarakat yang melekat sehingga mendiskreditkan dalam berinteraksi sosial. Sejalan dengan pendapat Earnshaw & Chaudoi. (2009) bahwa bukan hasil dari atribut itu sendiri melainkan interaksi sosial dan hubungan dari “atribut atau lebel ” sebagai cerminan karakter yang memiliki atribut. Jadi persepsi stigma terjadi karena interaksi sosial.
Persepsi stigma dapat mempengaruhi ODHA untuk mengenali penyakitnya, kesejahteraan fisik, psikologis, kualitas hidup serta mempengaruhi pemerintah untuk mengambil tindakan dalam pengurangan penularan serta menjamin hak asasi manusia (Cameron et al., 2011). Dengan demikian persepsi stigma di artikan sebagai orang – orang yang dikelompokkan dan dianggap rendah oleh masyarakat luas dan dijauhi atau dibatasi untuk mendapatkan manfaat kemanusiaan secara bebas sehingga berpengaruh terhadap perawatan dan pengobatan serta berdampak untuk pencegahan pada penyakit ini, sehingga persepsi stigma terbagi atas dua (Greeff et a.l, 2008; Stangl et al., 2012) yaitu:
1). Internal/ dirasakan/ individu
Merupakan pola pikir dan tingkah laku yang berasal dari persepsi negatif seseorang tentang dirinya sendiri sehingga termasuk bagian yang penting dalam kesehatan mental dan penyesuaian hidup, bahkan stigma yang dirasakan biasanya duluan dari pada pengalaman stigma (Greeff et al., 2008; Kalichman et al., 2009). Menurut Weiss et al. (1992) dalam penelitian Greeff et al. (2008) stigma internal merupakan pandangan emis atau pandangan pribadi. Stigma internalisasi dapat berupa rasa malu atau bersalah sehingga hubungan dengan keluarga atau masyarakat menjadi kurang, ini sesuai dengan temuan sekitar 6 – 58% dapat menyebabkan individu mengisolasi diri dari keluarga atau teman karena status penyakit, ini juga sesuai dengan penelitian di Bangladesh lebih 75% responden memilih tidak menikah sekalipun pernikahan merupakan salah satu syarat untuk diterima secara sosial dan sebagai dasar hubungan pribadi (Cameron et al., 2011). Begitu juga dgn penelitian (Nachega et al., 2012) yang menemukan 37% responden merasakan kesepian akibat penyakit ini dan 27 % mengalami depresi.
2). Eksternal/ yang diterima/ sosial
Sama dengan pandangan etis atau konsekuensi dari suatu kejadian yang diterapkan sehingga terjadi diskriminasi karena status penyakit (Greeff et al, 2008; Weiss et al, 1992). Temuaan ini sesuai dengan penelitian di Ethiopia oleh Salih et al., (2017) menunjukkan bahwa hampir dua pertiga (64,5%) terdapat persepsi stigma terhadap ODHA dikalangan perawat yang menyebabkan alasan utama pasien tidak mencari pelayanan kesehatan dan merupakan tantangan dalam pencegahan di negara berkembang. Ini juga terjadi pada Jawa Tengah (Indonesia) yang menunjukkan 49,7% (hampir separuh responden) memiliki sikap negatif atau stigma di masyarakat (Shaluhiyah et al., 2015). Pada keluarga sering dikecam oleh masyarakat karena mendukung anggota keluarga sakit (Gilbert & Walker., 2010). Selain itu dapat terjadi kekerasan dalam rumah tangga yang dilakukan oleh pasangan suami-istri dan anggota keluarga lain itulah bukti lingkungan keluarga yang tidak mendapat dukungan (Cameron et al, 2011). Ada pula menyebabkan anak terinfeksi dibuang atau dikeluarkan dari keluarga, suami mengusir istri yang terinfeksi, dan menutup diri dari masyarakat. (Posel., 2004). Tetapi berbeda dengan tiga Negara yang cenderung mendukung dengan tidak mengubah perilaku terhadap teman kerja yang berstatus HIV (Cameron et al., 2011).
2.1.2.2 Mekanisme Persepsi stigma HIV
Terdapat mekanisme pada orang terinfeksi dan orang yang tidak terinfeksi. Pada ODHA mengalami yaitu stigma yang diberlakukan, stigma yang diantisipasi/antisipasi stigma dan stigma yang diinternalisasi (Evangeli et al, 2014; Earnshaw & Chaudoir, 2009; Lindberg et al, 2014). Stigma yang diberlakukan melibatkan pengalaman diskriminasi, stereotip dan prasangka dari orang lain karena terinfeksi virus , yang mana stigma yang diantisipasi mencakup harapan stigma yang diberlakukan (harapan di masa depan), stigma diinternal mengacu pada sejauh mana ODHA mendukung keyakianan dan perasaan negatif yang terkait dengan diri sendiri (Earnshaw & Chaudoir, 2009; Evangeli et al, 2014). Dimana prasangka dialami oleh individu sebagai emosi, stereotip sebagai kognisi dan diskriminasi sebagai perilaku. Sehingga dapat terjadi perbedaan pada hasil psikologis, perilaku dan kesehatan pada orang mengalami stigma (Earnshaw & Chaudoir., 2009).
Pada orang yang tidak terinfeksi mempunyai mekanisme perepsi stigma dalam 3 cara yang dominan yaitu prasangka, stereotip, dan diskriminasi pada ODHA (Earnshaw & Chaudoir, 2009). Stereotip mengacu pada kepercayaan kelompok kepada orang yang hidup terinfeksi (Kanahra., 2006). Prasangka mengacu pada emosi dan perasaan negatif seperti jijik, amarah, ketakutan yang dirasakan sedangkan pada diskriminasi mengacu pada ekspresi perilaku prasangka kepada orang yang terinfeksi. Sehingga dapat mempengaruhi masyarakat dengan cara yang sama namun menghasilkan hasil yang berbeda tergantug dari tanggapan psikologis masing masing. Dengan demikian keberadaan stigma juga menghasilkan hasil pasikologis, perilaku dan kesehatan untuk orang yang tidak terinfeksi berbeda. (Earnshaw & Chaudoir., 2009). Sehingga terdapat perbedaan mekanisme persepsi stigma yang dapat mempengaruhi pengambilan keputusan seperti yang tertuang pada bagan di bawah ini:

Bagan 2.1 : Mekanisme Persepi Stigma HIV
(Earnshaw & Chaudoir., 2009; Lindberg et al., 2014; Evangeli., 2014)

2.1.2.3 Dampak Negatif dari Persepsi Stigma HIV
Dampak dari persepsi stigma pada individu berbeda tergatung apa atribut atau lebel yang dimiliki sendiri. Permasalahanya pada tingkat sosial yang menekan peran kekuasaan bagi mereka yang tidak memiliki atribut untuk mengevaluasi sedangkan mereka yang memiliki atribut dievaluasi (Earnshaw & Chaudoi., 2009; Parker & Aggleto, 2003). Sehingga menurut Earnshaw dan Chaudoi. (2009) ada dampak pada individu yang terinfeksi dan yang tidak terinfeksi.
Melihat dampak persepsi stigma internal. Orang terinfeksi mengetahui bahwa status penyakitnya merupakan bagian penilaian sosial sehingga dapat terjadi depresi, ketakutan, hidup dengan keterasingan (Earnshaw & Chaudoir., 2009; Nachega et al., 2012). Ini sesuai dengan hasil penelitian di beberapa Negara oleh Nachega et al. (2012) didapatkan 37% melaporkan kesepian, 27% dilaporkan depresi, 17 % tidak mengungkapkan status kepada pasangan dalam jangka panjang, 96% mengungkapkan status kepada 1 orang saja. Selain itu dapat terjadi pemecatan dari tempat kerja seperti penelitian di Cina oleh Cao, Pang , Wu (2005) bahwa perusahaan memecat karyawan yang hasil pemeriksaannya yaitu HIV positif. Ini sejalan dengan temuan di negara Sri lanka dari 78% melaporkan melakukan uji tes HIV tanpa persetujuan untuk tes ketenagakerjaan (Cameron., 2011). Sehingga dapat memperburuk pada kesehatan fisik dan psikologis pasien.
Berbeda dengan dampak pada orang tidak terinfeksi. Dimana keluarga akan menghadapi masalah finansial dan tantangan sosial karena penggangguran (de Wet, Du Plessis & Klopper., 2013). Adapun penelitian di Haiti oleh Conserve et al. (2015) menemukan bahwa pada anak anak dengan ibu yang sakit menghadapi kerugian dalam pendidikan karena putus sekolah, pertumbuhan (kekurangan gizi), dan psikologis.
2.1.2.4 Faktor Faktor Yang Mempengaruhi Persepsi Stigma HIV
Terjadinya persepsi stigma dipengaruhi oleh banyak faktor. Seperti penelitian di provinsi Henan (Cina) oleh Li & Sheng. (2014) ditemukan tingkat pendidikan dan rute infeksi (penularan) mempengaruhi persepsi stigma. Ini sejalan dengan penelitian di Tanzania oleh Amuri et al. (2011) lebih banyak ditemukan pada pendidikan yang rendah, kemiskinan, dan yang tinggal di daerah pedesan. Selain itu budaya dan tingkat pengetahuan tentang penularan HIV merupakan faktor yang signifikan (Hires., 2012). Untuk budaya pada Asia Pasifik lebih tinggi dan terendah pada Afrika bila dilihat dari kekwatiran orang lain mengetahui status penyakit (Nachega et al., 2012). Berbeda dengan penelitian oleh Waloyu et al. (2015) ditemukan tingkat pengetahuan HIV bukanlah indikator yang signifikan untuk terjadinya persepsi stigma pada perawat.
Pada penelitian di Afrika dan Uganda didapatkan perepsi stigma yang tinggi terjadi pada perempuan lebih dari laki – laki, usia diatas 30 tahun dan menggunakan terapi ARV untuk waktu yang lama (Nattabi et al., 2011). Untuk mekanisme koping pada ODHA adalah sebagian besar menggunakan emotion-oriented coping yang tidak efektif utnuk memecahkan masalah (Gohain & Halliday., 2014). Pada penelitian Wolitski et al. (2009) yang baru terdiagnosa penyakit ini mempunyai persepsi stigma yang tinggi. dan dukungan sosial yang didapatkan dari teman atau keluarga dapat mengurangi persepsi stigma (Li & Sheng., 2014; Galvan et al., 2008).
2.1.2.5 Pengukuran Persepsi Stigma HIV
Pada pengukuran persepsi stigma pada ODHA menggunakan penilaian skala presepsi stigma HIV Berger. Instrumen ini dikembangkan pada tahun 2001 berdasarkan literatur tentang stigma dan aspek psikososial untuk mengukur persepsi stigma pada ODHA di Amerika (Berger, Ferrans, & Lashley., 2001). Instrumen ini telah digunakan oleh Lindberg et al. (2014) untuk mengukur persepsi stigma sehingga memungkinkan pemataan persepsi stigma di Swedia. Jadi alat ukur ini menunjukkan validitas dan reliabilitas yang memuaskan baik di Amerika maupun Swedia.
Pada instrumen ini terdapat 40 item skala persepsi stigma HIV yang memiliki empat dimensi yaitu stigma personal, pengungkapan status, gambaran diri negatif dan sikap sosial. Untuk stigma personal mewakili stigma yang diberlakukan dimana mengidentifikasi konsekuensi dari pengetahuan orang lain dengan ODHA seperti pengalaman penolakan atau ketakutan akan penolakan. Pada pengungkapan status mewakili stigma yang diantisipasi yang berhubungan dengan pengontrolan inforamasi terkait status HIV. Gambaran diri negatif untuk menggambarkan stigma yang diternalisasi seperti perasaan bersalah atau tidak bersih dengan status keehatan yanga ada. Sikap sosial berfokus pada yang orang lain pikirkan mengenai HIV atau apa yang diharapkan ODHA ketika dilakukan pengungkapan (Berger, Ferrans, & Lashley., 2001; Lindberg et al., 2014).
Penilaian persepsi stigma HIV untuk keluarga menggunakan penilaian stigma HIV sopan santun yang telah digunakan pada anggota keluarga yang tidak terinfeksi di Cina. Persepsi Stigma sopan santun adalah stigma yang dirasakan karena hubungan dengan individu yang memiliki atribut. Pada instrument terdapat 22 item pertanyaan dan terdiri atas dua demensi yaitu stigma publik dan dugaan diri. atau stigma yang dirasakan. Stigma publik mengacu pada respon yang dimiliki masyarakat kepada orang yang terinfeksi sedangkan stigma yang dirasakan menggambarkan ketakutan akan sikap masyarakat dan diskiriminasi kepada yang ODHA (Liu et al., 2014).
2.1.2.6 Akses Pelayanan Kesehatan
Pergeseran HIV dari penyakit akut ke kronis memerlukan pengelolaan penyakit secara mandiri. Dimana peran aktif pasien dibutuhkan dalam pengambilan keputusan palayanan kesahatan, salah satu faktor yang dapat menghambat yaitu elemen sosial yang berupa pengelolaan stigma ( Swendeman, Ingram & Rotheram-Borus., 2009). Ini sesuai dengan penelitian di St Petersburg yang menunjukkan bahwa stigma dapat menjadi hambatan utama dalam mencari bantuan pengobatan dan perawatan untuk penggunaan narkoba suntikan (Lioznov & Nikolaenko., 2011). Didukung oleh temuan di Rusia oleh King et al. (2013) bahwa 10% pasien ditolak dari pelayanan kesehatan terkait dengan stigma dan perilaku berisiko menjadi hambatan dalam bantuan kesehatan. Ada pun dilihat dari sisi keagamaan didapatkan perasaan religus yang sterotip pada perawat merupakan faktor yang signifikan untuk terjadinya persepsi stigma pada pasien dan populasi yang beresiko sehingga dapat mengancam akses pasien terhadap pelayanan kesehatan (Waloyu et al., 2015). Ini sejalan dengan penelitian Salih et al,. (2017) tingginya persepsi stigma dikalangan perawat yaitu 64,5% menjadi salah satu alasan utama pasien tidak mencari perawatan kesehatan. Sehingga diperlukan kebijakan dari setiap Rumah Sakit untuk mengatasi persepsi stigma pada petugas pelayanan kesehatan terutama dalam menjaminkehasiaan pasien.
. 2.1.2.7 Penanganan Persepsi Stigma HIV
Penanganan pada persepsi stigma HIV dapat dimulai dari individu. Dengan strategi yaitu pemberian konseling, Congnitive Behavioral Therapy (CBT), self help and support group, skill building (UNAIDS, 2014b; Lakshmi & Sampathkumar, 2013; Tshabalola & Visser, 2011). Ini dibuktikan dengan penelitian oleh Tshabalola dan Visser. (2011) dengan menggunakan pemberian informasi, skill building dengan pendekatan CBT menghasilkan intervensi tersebut efektif serta meningkatkan level konsep diri dan koping individu. Sejalan dengan penelitian Lakshmi dan Sampathkumar. (2013) dengan metode pemberian informasi, skill building, dan konseling menunjukkan penurunkan stigma pada kelompok eksperimen.
Penanganan bukan hanya menjadi tanggung jawab petugas kesehatan dan ODHA tetapi melibatkan individu dan masyarakat. Hal – hal yang dapat di lakukan oleh individu antara lain: hindari bahasa atau kata kata yang menstigma, luangkan waktu untuk memberikan perhatian dengan mendengarkan dan memberikan dukungan bagi keluarganya disekitar lingkungan tempat tinggal kita, mendorong untuk menggunakan layanan kesehatan yang tersedia serta merujuk kepada siapa pun yang dapat menolong.
Bagi masyarakat yang dapat dilakukan antara lain dengan berbagi pengalaman ODHA dan Keluarga tentang hidup dgn HIV atau hidup dengan pasien yang positif, bersama sama melakukan survei mendengarkan untuk mengidentifikasi bahasa yang sering digunakan untuk menstigma, community mapping tentang stigma dengan tunjukan peta pada tempat pertemuan, community walk untuk mengidentifikasi titik stigma di masyarakat, melakukan pentas drama berdasarkan kisah nyata dan pameran gambar sebagai awal untuk diskusi mengenai persepsi stigma. Sehingga dapat mengatasi dari level indiviu, keluarga dan masyarakt (Kemenkes., 2012).
2.1.3 Konsep keluarga
2.1.3.1 Pengertian Keluarga dan Fungsi Keluarga
Salah satu aspek penting dalam kesehatan khususnya perawatan adalah keluarga yang merupakan unit dasar dari masyarakat yang mempunyai fungsi keluarga yang dicapai lewat peran keluarga. Secara ringkas pengertian keluarga adalah sekelompok kecil yang terdiri dari individu – individu yang mempunyai hubungan yang erat dan saling ketergantungan dan diorganisir sehingga tercapai tujuan (Friedman., 2010). Sejalan pengertian keluarga menurut Kemekes. (2016) Peraturan Menteri Kesehatan (PMK) Republik Indonesia Nomor. 39 Tahun 2016 keluarga adalah unit terkecil dari masyarakat terdiri atas ayah, ibu, anak yang disebut keluarga Inti sedangkan keluarga luas (extended family) terdiri dari kakek atau nenek atau individu yang masih memiliki hubungan darah bahkan bisa juga tidak memliki hubungan darah (misalnya pembantu rumah tangga)
Terdapat fungsi dari keluarga yaitu: fungsi afektif meliputi: fungsi internal keluarga seperti persepsi keluarga tentang pemenuhan kebutuhan – kebutuhan psikososial anggota keluarga, fungsi sosialisasi meliputi: belajar yang mementingkan pengontrolan sosial seperti disiplin dan keberhasilan fungsi sosialisasi dapat diukur dengan mengevaluasi seberapa baiknya anak menyesuaikan diri, fungsi perawatan kesehatan bersifat preventif dan merawat bersama keluarga yang sakit seperti memodifikasi gaya hidup dan lingkungan, fungsi reproduksi untuk mempertahankan generasi, fungsi ekonomi meliputi memberikan finansial untuk anggota keluarga (Friedman, 2010; Kemenkes, 2016 tentang PMK No 39). Dimana fungsi keluarga mempengaruhi pemahaman terhadap informasi HIV/AIDS (de Wet, Du Plessis, & Klopper., 2013). Dengan melaksanakan 5 fungsi keluarga maka kesehatan keluarga dapat tercapai.
Selain fungsi keluarga terdapat peran keluarga yang penting bagi setiap orang di dalam keluarga sehingga keberhasilan fungsi keluarga dapat tercapai. Dimana defenisi peran merupakan perilaku yang diharapkan sesuai dengan posisi sosial yang diberikan dalam keluarga (Friedman., 2010). Peran formal keluarga meliputi peran ayah-suami, ibu-istri, anak yang dapat feksibel bila terjadi perubahan sehingga dibutuhakna adaptasi dari anggota keluarga (Friedman, 2010). Untuk itu didalam keluarga setiap anggota melaksanakan peran masing masing sehingga memenuhi harapan dari anggot keluarga maupun orang lain.
2.1.3.2. Respon Keluarga Terhadap Pengungkapan
Tanggapan setelah pengungkapan dari keluarga maupun masyarakat beragam baik itu menerima atau mendukung dan menolak secara langsung atau secara harus menghindar. Ini sesuai temuan Adeoye-Agboolaet et al. (2016) bahwa pengungkapan merupakan keputusan penting yang akan diambil karena menghasilkan respon positif dan negatif. Karena pada anggota keluarga dan pasien memiliki persepsi yang berbeda tentang dampak dari penyakit ini untuk itu perlu memperhitungkan persepsi antara pasien dengan anggota keluarga (McGrath et al., 1993). Sejalan dengan penelitian di Mexiko yang memperlihatkan keluarga menyembunyikan status penyakit atau menutupi dari masyarakat (Castro et al., 1998). Pada wanita di India dikaitkan dengan karakter amoral, ditolak oleh mertua atau anggota keluarga (Yakhmi et al., 2014). Keluarga membuang anak anak yang terinfeksi, suami mengusir istri bahkan dalam pemakaman para imam takut menyampaikan penyakit ini (Posel., 2004). Ini adalah respon negatif dari keluarga terhadap pengungkapan.
Hal ini berbeda dengan beberapa responden mendapatkan dukungan dan pengalaman positif dari teman, keluarga dan atasan dalam pengobatan penyakit ini yang mana lebih menguntungkan pada pengungkapan pada diskiriminasi rendah (Gilbert et al., 2010; Greeff et al., 2008). Karena dengan pengungkapan dapat memiliki dukungan emosional, dukungan fisik, keuangan, spiritual dan sosial (Dankoli et al., 2014; Okareh et al., 2015; Sadoh, W. E., & Sadoh, A. E., 2009). Respon positif dari keluarga memberikan jalan keluar dari masalah yang dihadapan oleh pasien.
2.1.3.3 Kepada Siapa Harus Pengungkapan Dilakukan
Perbedaan budaya dapat mempengaruhi kepada siapa yang akan diungkapkan. Ini sesuai dengan penelitian Greeff et al. (2008) bahwa terdapat perbedaan antara negara Barat, negara Asia dan Afrika mengenai kepada siapan harus diungkapkan. Ini sejalan dengan temuan Chandra et al. (2003) bahwa kebanyakan kasus di Negara Negara Barat, teman adalah orang pertama yang diberitahu tentang penyakit ini berbeda dengan di India pengungkapan kepada anggota keluarga lebih tinggi karena keluarga adalah pendukung utama. Sesuai dengan temuan Adeoye-Agboola et al. (2016) pengungkapan sering dilakukan pada pasangan seksual dari pada kepada anggota keluarga, teman, pendeta atau Imam atau rekan kerja atau majikan. Ini sejalan hasil penelitian di Ethiopia oleh Sendo, Cherie, & Erku. (2013) bahwa 37% wanita mengungkapkan status HIV mereka kepada pasangan mereka. Selain itu pada penelitian Joge et al. (2013) sebagian besar pasien telah mengungkapkan status HIV ke pasangan mereka ( 84,92%) dan anggota keluarga (71,04%). Hal ini bertentangan dengan penelitian Greeff et al. (2008) bahwa anggota keluarga merupakan yang pertama mendapatkan informasi atau diungkapkan status penyakit. Perbedaan ini terjadi karena sifat dari dukungan sosial yang dinamis tergantung budaya dari masyarakat dan keadaan individu (Forouzan et al., 2013). Serta tipe atau keadaan keluarga yang dimiliki berpengaruh pada pengungkapan (Adeoye-Agboola et al,. 2016). Untuk itu kepada siapa diungkapkan tergantung dari pasiennya namun disarankan kepada pasien, keluarga merupakan orang terdekat yang perlu mengetahui status penyakit.
Pengungkapan merupakan bagian penting dalam pengobatan HIV dan pencegahan. Pengungkapan status merupakan proses seseorang mengakui, menyadari, dan menceritakan tindakan, perilaku atau sikap yang dilakukannya (Mukhlishah., 2015). Selain itu pengungkapan menurut Sandelowski, Lambe & Barroso. (2004) dan Chandra et al. (2003) terbagi atas tiga yaitu pengungkapan tanpa persetujuan adalah mengungkapkan statrus tanpa persetujuan pasien, pengungkapan sukarela adalah tindakan yang diinginkan dan tidak ada pilihan lain, pengungkapan yang dikelola adalah keputusan untuk mengungkapkan mulai yang lengakap sampai seleksi dan terkontrol. Salah satu contoh ODHA mengalami masalah dalam pengobatan disebabkan tablet ARV harus disembunyikan dan mengkonsumsi obat tidak dihadapan orang lain (Goulder & Walker., 2002). Sekalipun mempunyai sisi negatif setelah pengungkapan namun pengungkapan dapat membantu dalam mengatasi masalah secara bersama sama.
2.1.3.4 Alasan Dilakukan Pengungkapan
Pengungkapan status adalah masalah yang sangat pribadi dan sulit. Ini sesuai dengan pendapat Michaud. (2009) bahwa keputusan untuk pengungkapan atau tidak pengungkapan lebih pada representasi dan keadaan keluarga. Sejalan dengan alasan untuk pengungkapan atau menyembunyikan tergantung orang yang terinfeksi (Greeff et al., 2008). Pengungkapan juga dipengaruhi oleh faktor yaitu jumlah pasangan seks seumur hidup, faktor sosial, ketakutan akan ditinggalkan, diskriminasi, kekerasan, tuduhan perselingkuhan, status perkawinan, tingkat keparahan penyakit, seberapa dekat kemitraan, kemandirian finansial, pendidikan dan iman (Adeoye-Agboola et al,. 2016; Greeff et al, 2008; Mucheto., 2011; Tam, Amzel, & Phelps., 2015). Banyaknya yang mempengaruhi dalam pengungkapan sehingga keputusan tergantung pada ODHA.
Sesuai dengan penelitian yang dilakukan . Dari 334 wanita yang terinfeksi terdapat 114 (34%) yang tidak mengungkapan status dan sisanya mengungkapan status, wanita percaya bahwa dapat menyebabkan perceraian (Mucheto et al., 2011). Pengungkapan berlaku untuk pria dan wanita, tetapi lebih sering dilakukan oleh wanita (Nachega et al., 2012). Berbeda dengan pengungkapan status pada remaja usia muda dan usia tua yang mana remaja usia muda memutuskan untuk mengungkapan status kepada ibu sedangkan pada remaja usia tua memutuskan sendiri kepada siapa diungkapkan (Michaud et al., 2009). Untuk itu diperlukan konseling sehingga pasien mengetahui fungsi dan keuntungan dari pengungkapan.
Pada dasarnya pengungkapan mempunyai fungsi positif. Sehingga keluarga dan pasien perlu mengetahui fungsi dari pengungkapan status untuk memotivasi yaitu: sebagai starategi pencegahan, mendapatkan dukungan psikososial, kepatuhan pengobatan, pengurangan stigma dan perilaku resiko menjadi kurang (Mucheto et al., 2011). Dengan pengungkapan mempunyai keuntungan yang lebih besar bila stigma dan diskriminasi menjadi rendah (Sandelowski et al., 2004). Karena dengan pengungkapan kepada pasangan seksual adalah untuk pencegahan dan pengendalian penyakit sedangkan alasan untuk mengungkapkan kepada anggota keluarga disebabkan perawatan utama pada pasien dan dapat memberikan dukungan emosional dan keuangan (Joge et al., 2013). Adapun upaya dalam meningkatkan pengungkapan harus mengenali, mengevaluasi dan mengurangi resiko yang akan dihadapi keluarga (Vreeman et al., 2010). Dengan mengetahui fungsi dari pengungkapan dapat memotivasi dan mengubah persepsi negatif pada keluarga dan pasien.
2.1.3.5 Peran Keluarga Dalam Penanganan Stigma HIV
HIV merupakan salah satu penyakit kronis yang dapat mempengaruh peran dan fungsi keluarga. Ini sesuai dengan temuan bahwa AIDS mempengaruhi komposisi rumah tangga, interaksi sosial, kesejahteraan ekonomi keluarga karena pengangguran dan pendapatan rendah (de Wet, Du Plessis, & Klopper., 2013; Li et al 2006; McGrath et al, 1993). Hal ini sejalan juga dengan Friedman. (2010) bahwa sakit yang jangka panjang pada salah satu anggota keluarga sangat mempengaruhi perkembagan keluarga maupun individu yang sakit. Sumber utama pertolongan untuk pasien adalah dukungan keluarga seperti memberikan bantuan keuangan, rutinitas sehari –hari, bantuan medis dan dukungan psikologis (Li et al., 2006). Yang harus disesuai dengan kebutuhan keluarga dari berbagi budaya, etnis, dan latar belakang agama (Kumpfer., 2014). Disini peran keluarga sangat diharapkan untuk meningkatkan kepatuhan pengobatan sehingga kualitas hidup pasien terpenuhi.
2.2 Kerangka Pemikiran
Infeksi HIV/ AIDS dapat mempengaruhi dimensi kehidupan pada ODHA dan keluarga. Salah satunya persepsi stigma HIV yang menjadi hambatan pemanfaatan layanan kesehatan pada ODHA, mempengaruhi peran dan fungsi keluarga terutama aspek ekonomi, pada pemerintah untuk pengambilan keputusan sehingga mengurangi penularan dengan memperhatikan hak asasi manusia (Cameron et al., 2011: de Wet, Du Plessis, & Klopper, 2013.; Li et al., 2006; Swendeman, Ingram & Rotheram-Borus.,2009; Waluyo et al., 2015 ). Yang terbagi atas dua yaitu persepsi stigma internal (ODHA) dan persepsi stigma eksternal (Keluarga atau masyarakat) (Greeff et al., 2008; Stangl et al., 2012). Yang akan diteliti perbedaan antara persepsi pada ODHA dan keluarga dengan menggunakan kuesioner.
Persepsi stigma mempunyai dampak negatif kepada pasien maupun keluarga. Adapun dampak pada pasien adalah mengisosalasi diri, kesepian, depresi, pengangguran, ketidakpatuhan pengobatan, hambatan menggunakan akses pelayanan kesehatan, kualitas hidup menurun (Earnshaw & Chaudoir., 2009; Nachega et al., 2012; Waloyu et al., 2015). Sedangkan pada keluarga dapat mengalami masalah finanasial, tantangan sosial, dan pada anak akan mengalami putus sekolah, pertumbuhan (kekurangan gizi) dan psikologis (de Wet, Du Plessis & Klopper., 2013; Conserve et al., 2015) . Dampak dari stigma tidak di teliti karena sudah ada penelitian sebelumnya.
Banyak faktor yang mempengaruhi persepsi stigma baik pada pasien dan keluarga yaitu jenis kelamin perempuan , usia diatas 30 tahun, tempat tinggal di pedesan, mekanisme koping yang digunakan yaitu emotion-oriented coping, terapi ARV yang sudah lama, rute penularan selain dari transfusi darah, sosial ekonomi yang rendah, tingkat pendidikan rendah, pengetahuan rendah, tidak ada nya social support dari keluarga atau teman dan budaya (Amuri et al., 2011; Galvan., 2008; Gohain & Halliday., 2014; Hires., 2012; Li & Sheng., 2014; Nattabi et al., 2011; Wolitski et al., 2009). Faktor faktor ini tidak diteliti karena sudah ada penelitian sebelumnya.

BAGAN 2.2 Kerangka pemikiran : perbedaan persepsi stigma HIV pada ODHA dan keluarga

2.4 Hipotesa
1. Ada perbedaan persepsi stigma HIVpada ODHA dengan keluarga BLUD RSU Kota Banjar.
2. Ada perbedaan persepsi stigma pada keluarga yang menerima dengan keluarga yang menolak di BLUD RSU Kota Banjar.